Lapsi (minä) leikki-iässä!

Tuleeko tuttu fiilis kun katsot levottomia/rauhallisia/ylivilkkaita lapsia? Niin minullekin.

Ai kauheeta kun tulee mieleen, kuinka kamalan vilkas olenkaan ollut lapsena. Toki leikin ja puuhasin ulkona hirmuisen paljon, mutta kun jouduin myöskin juurikin vilkkauden ja seikkailunhaluisuuden takia pieniin ongelmiin useastikin -, kuten vieraan naisen maatilalle halailemaan lampaita ja syömään heinää kun oli nälkä kaverin kanssa. Saimme häädöt kahden saksanpaimenkoiran haukunnan säestyksessä. Aiheutimme huolta vanhemmissamme, mutta kerroimme vain olevamme tutkimassa läheistä peltoa. Todellisuudessa emme enään tienneet missä olimme.
Minulle tulee usein niitä "apua, olenko itse ollut tuollainen?"- fiiliksiä kun olin töissä päiväkodissa. Liiankin usein olen miettinyt, että miten äitini jaksoi joka päivä kärsivällisesti ohjata, neuvoa, hoitaa ja kannustaa niin levotonta ja virkeää lasta. Lasta, joka kiellosta huolimatta tuli tilaan missä tapahtui jotain, mitä pelkäsin. Äiti sai usein kunnolla karjaista, että "nyt sinne huoneeseen ja pysyt siellä" senkin seurauksena että aloin pelätä huutamista. Pelkään edelleen. Omaahan syytäni se oli, mutta koska en uskonut kerran sanomalla, oli pakko käyttää isompaa ääntä ja jälkeenpäin olen siitä ihan tyytyväinen.

Koulussa en pystynyt keskittymään lainkaan. Vähänkin jos joillekin luokkani oppilaille pyydettiin hakemaan jotain, tulos oli se että minä olin jo menossa. Tai jos tein jotain tehtävää ja kynä katkesi, menin roskikselle terottamaan sitä ikuisuuden ajan. Tai, ainakin siltä opettajista tuntui. Haha, muistan hyvin mikä pointti siinä oli. Halusin vain nähdä miten teräväksi sen kynän saa ja tuntea, miten ihanalta terottaminen tuntui kun se terotin oli niin hyvä. Pahimmillaan minulla oli sermi pulpettini ympärillä, jotta sain pysyttyä itse asiassa; tehtävien teossa. Ilman sitä saatoin puhua vierustoverille ja jumittua katsomaan mitä tämä teki. Olihan se ihan kivaa, mutta pahinta oli että saatoin jäädä muista jälkeen. En koskaan myöskään kertonut kenellekään että minua kiusattiin. Juuri huutamispelon takia niin sanotusti suojelin kiusaajiani. Aina puhutteluun joutuessa itkin ja anelin että annettaisiin olla ja pääsisikö pois, mutta kuten varmaan tiedätte, se oli turhaa. 

Miten muut arkitilanteet päiväkodissa / koulussa sujuivat? 

Kuten edellisessä blogikirjoituksessa kerroin, olin hyvin valikoiva ruoan suhteen. Jo pelkkä se haju riitti saamaan minut pahoinvoivaksi ja varsinkin kun tiesin, että pitäisi maistaa sitä - hyh. Silloin oli lähinnä se maku, ulkonäkö ja laatu ratkaisevassa asemassa. Tosin, kyllä minuun mahtui kuusi mustaamakkaraa päiväkoti-ikäisenä, vaikka piti ottaa vain yksi.. Sama homma saven kanssa. Se tuntui ällöttävältä ja koostumus oli jotain niin inhottavaa, että kammoksuin sitä. Sormivärimaalaus ei onnistunut, mutta kun sain pensselin, pystyin maalaamaan huoletta. Saatoin jumittua vessaan nyppimään sormia tai tutkimaan itseä peilistä -, kunnes opettaja koputteli oveen tunnille hakemiseksi. Ulos mentäessä vaatteiden pukemisessa kesti todella kauan ja houkuttelulla minuun sai paljonkin liikettä. Sama ongelma riisumisessa. Lista on niin pitkä, että eiköhän vähän jarrutella, tai tästä tulee romaani. 

Entäs Fas-lapset yleensä pärjäävät? Millaisia he ovat?

Hentorakenteisia, ylivilkkaita, ovat koko ajan liikkeessä,  keskittyminen lyhytjänteistä, ongelmia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Se luottavaisuus, mikä pienenä oli, on myös leikki-iässä. Se saattaa aiheuttaa ongelmia, jos lapsi luottaa sokeasti tuntemattomaan ihmiseen tajuamatta olla varuillaan. Lapselta puuttuu vaarantaju, eivätkä ymmärrä syy-seuraussuhteita. Tällainen lapsi vaatii valvontaa ja kärsivällisyyttä. Leikki-ikä on tärkeää aikaa lasten sosiaalisten taitojen kartuttamisen kannalta. Fas-lapselle päivähoito on erittäin merkityksellistä, sillä siellä on mahdollisuus harjoitella vuorovaikutusta sekä lasten, että aikuisten kanssa. Nykyään lähtökohta on, että lapsi kävisi tavallista päivähoitoa, tarvittavien erityisjärjestelyiden lisäksi. Uniongelmia esiintyy yleisesti ja he syövät valikoivasti.

Osaan tunnistaa monta asiaa tästä myös itsessäni. Käytän yhä melatoniinia, koska luontaisesti sitä ei erity tarpeeksi. Tunnistan syy-seuraussuhteen puuttumisen; kiipesin kaverin yllyttämänä puuhun katsomaan linnunpesää (mihin en koskaan päässyt) enkä päässyt alas kuin putoamalla. 

Mutta siinä taas vähän elämästäni + yleisesti fas-lapsen tilanteesta leikki-ikäisenä. Nähdään taas huomenna!

Vastasyntyneen Fas-vauvan elämää

Oikeastaan, voisi sanoa, että Fas-lapsen vauvaikä on tärkeä vaihe. 

 Miksi?

Sanotaanko heti vaikka niin, että se luo päihteille altistuneen lapsen erityisen turvallisen ja tasapainoisen kasvuympäristön. On tärkeää, että äiti on herkkä vastaamaan lapsensa pienimpiinkin viesteihin. Se on jo paljon ja jos tätä ei saa, se voi aiheuttaa lapselle vaikeuksia oppia luottamaan itseensä ja ylipäätään elämään. Mielikuva maailmasta on totaalisesti erilainen, jos heti alussa huomioidaan pienikin signaali vauvan suunnalta. Toisaalta taas, jos sitä ei saa, voi se iso maailma olla pelottava ja hirmuinen paikka.
Fas- vauva on syntyessään hyvin pienikokoinen, itkuinen usein ja ärtyisä. Vauva saattaa syntyessään kärsiä alkoholin aiheuttamista vieroitusoireista; lapsi tärisee ja hänellä on kouristuksia.

Mistä tietää, että lapsella on Fas?

 Usein Fas-lapsen tunnistaa kasvonpiirteistä. On myös monia muita merkkejä mistä tämän voi tunnistaa. Lapselta puuttuu lapsille tyypillinen kyky tottua ympäristön ärsykkeisiin. Hän voi reagoida voimakkaasti koviin äänien tai valojen vaihteluihin ja jopa kosketukseen. Lapsella on imemisvaikeuksia, nukkuminen on levotonta, sekä katkonaista. Itsellä taisi olla se, että olin hyvin rauhallinen vauvana, mutta olin huono syömään. Ja minullakin oli piirteet kun olin vauva. Ja koska olin rauhallinen, en ollut kuten yleensä; hankala ja vaikeasti käsiteltävä. Fas-lapsi ei vierasta lainkaan, mikä poikkeaa paljon normaalista. Tämä vaihe jatkuu lapsuuteen, mutta siitä joskus jokin päivä lisää.

Entäs minä?

 

 2vk ikäisenä. ❤

Itse olin pienenä tosiaan todella pienikokoinen ja syntymätodistuksessa lukee näin; "2170g, pituus oli 41,5cm. Päänympärys 31 cm. : Lapsella todettiin selvät Fas-piirteet." Lisäksi minulla oli sydämessä sivuääni ja reikä, mikä paikkaantui (onneksi) itsekseen. Tosiaan, en ollu ärtyinen tai kiukkuinen lähes koskaan, todella helppo tapaus, vaikka olikin hankaluuksia syömisessä (aina lapsuuteen asti). Se ongelma ei välttämättä vieläkään ole mennyt ohi.. Sain yökkäysrefleksejä perunamuussista, pinaattikeitosta, jäätelöstä, perunasta... Minulla toimi tekniikka, että vasta kun sain lautasen eteeni, vasta sitten kykeni näkemään pystyisinkö syömään. Jos en, söin vain leipää. Tämä ongelma ei ollut vain ruoassa. Inhosin sormi-/kasvovärimaalausta, en pystynyt nuolemaan suklaata ylähuulestani ja inhosin sitäkin toimenpidettä. Saveen / mutaan en voinut koskea lainkaan.. Ah, niin ihana lapsi, eikö? tästä lisää huomenna!

                                                          
                                                                          

Sijaisäitini ensimmäinen kuva itsestäni. ❤

Näihin tunnelmiin ja ihastuneisiin katseisiin voisin sanoa että hyvää päivänjatkoa, jatketaan taas huomenna Fas-lapsen, sekä minun, elämässä.

Alkoholin vaikutus kehittyvään lapseen!

Mikä on FAS?

Fas tulee sanoista Fetal alkohol syndrom = Fetaalinen alkoholisyndrooma. Se aiheutuu lapselle vain juovan äidin kautta tämän ollessa vielä raskaana. Tarvitaan runsaasti alkoholia, jotta se vaurioittaisi lasta. Minulle kävi näin siskoni lisäksi. Siskoni tosin kärsi siitä paljon enemmän kuin minä itse. Äiti ei vain kyennyt olemaan juomatta, alkoholi vain sattui viemään mennessään, mikä on surullista, mutta sille ei voi mitään.

Fas on elinikäinen, eikä sitä saa itsestä millään pois vaikka kuinka haluaisi. Mutta asiassa on myös yksi positiivinen puoli. Se ei ole perinnöllinen! Fas- lasta ei tule, jos pystyy olemaan juomatta raskauden aikana kohtuuttomia määriä. Paras tilanne olisi totta kai se, ettei joisi lainkaan, mutta ei lasi alkoholia mitään tee. On kuitenkin hyvä muistaa, että mitä ikinä laitattekaan suuhun, oli se ruokaa tai juomaa, syö tai juo sitä myöskin se sikiö siellä vatsassa!

Jokaisessa raskaus kolmanneksessa juotu alkoholi tekee aina jotakin lapselle! Täytyy muistaa, ettei ole niitä varmoja hetkiä, jolloin se ei vaurioittaisi lasta itsensä lisäksi, onhan pienokainen kohdussa linkitettynä myös äitiin. Tulee vain usein miettineeksi, moniko oikeasti ajattelee näin "Ei tämä puoli pulloa tai viisi lasillista mitään tee..". Kun kaikki mitä teet, juurikin vaikuttaa, ei toisinpäin! Lapsi aistii hermostuneisuutesi, kuulee jossain vaiheessa sydämen sykkeesi ja puheesi. Kuvittele! Se on ihan oma yksilönsä jo kehittymävaiheessa! Se ei ole sinä, etkä sinä se! Haluan painottaa tätä vain siksi, koska pintapuolelta sitä ei välttämättä tule aina ajatelleeksi kuin että "Voi että, tuo nainen on raskaana."

Asiat, jotka tapahtuvat sikiön kehityksessä jokaisella kolmanneksella + alkoholin vaikutukset sen hetkiseen tilanteeseen.
1. Raskauskolmannes (viikot 0-12):
Elimet aloittavat muodostumisen. Ensin kehittyvät aivot ja sydän. Kun viikkoja on kertynyt 6, alkaa käsien, jalkoen ja silmien kehitys. Samalla tämä sydän joka on jo alkanut kehittyä, alkaa pumpata verta. 7. viikolle päästessään sukuelimet alkavat kehittyä! Hurjaa vauhtia se kyllä kehittyy, vaikka on niin pieni. Ja mitä jos alkoholia juo tässä vaiheessa? Seuraukset voivat olla; elinepämuodostumat ja keskushermostovauriot.

 

2. Raskauskolmannes (Viikot 13-24):
Kaikki elimet ovat suunnilleen kehittyneet, silmät jatkavat kehittymistä keskushermoston, keuhkojen, ulkoisten sukupuolielimien kanssa. Viikolla 13. alkaa kasvonpiirteet muodostumaan. Kuulo kehittyy ja pienokainen alkaa reagoida ääniin! Miettikää, se on 13. viikkoinen ja se jo kuulee! Elinkelpoisuus alkaa 24. viikolla ja siitä eteenpäin. Ja mitä jos alkoholia juo tässä vaiheessa? Seuraukset voivat olla: Vauriot sikiön näköön, kuuloon, keskushermostoon ja kasvuun.

3. Raskauskolmannes (Viikot 25-40):

Keskushermosto ja keuhkot jatkavat kehittymistä. Ulkonäkö kehittyy lopulliseen muotoon. Hampaiden aiheisiin tulee kiillepinta. Pienokainen kasvaa nopeasti ja saa lisää painoa. Jos tähän hienoon tapahtumaan lisää alkoholin, mitä vaurioita siitä voi seurata? Seuraukset voivat olla: Vaikutus ulkonäköön, keskushermostoon ja kasvuun.


Miettikää, usein sanotaan, että ei heti alussa voi käydä mitään, mutta tosiasiassa faktat ovat tuossa yläpuolella. Joit minkä verran vain, muista, että lapsesi kärsii siitä _aina_ jollakin tavalla, jos ei suuresti. On se silti tätä kirjoittaessakin tullut ajatelleeksi että eikö äiti tiennyt asiasta? eikö hän halunnut ottaa selvää mitä tyttärelle käy jos juon? Surullista. En halua kenenkään pienokaiselle käyvän mitään kamalaa, joten kehotan vakaasti keskittymään lapsesi hyvinvointiin ja miettivän ainakin kolme kertaa jos aiotte juoda alkoholia. Älkää miettikö vain omaa halua, vaan myös sen avuttoman lapsen kohdaltakin. Se ei voi kertoa sinulle että vahingoitat sitä. Se ei voi puolustaa itseään siltä myrkyltä, mitä sisuksiinne laitatte. Suojelkaa pienokaisianne tällaiselta kohtalolta! 

Tosiaan, tällaista tänään ja huomenna kerron siitä, millainen Fas-lapsi on vastasyntyessään! Mukana on myös minun tilanne vauvana! Mukavaa päivänjatkoa!

Itseni esittely

Hupsista, unohdin esitellä itseni. Olen Siis 25v nainen, joka sairastaa Fas-syndroomaa. Pituutta minulla ei ole paljoa mutta itselleni ihan sopivasti, 154 senttiä. Perheeseeni kuuluu äiti, sijaisäiti, muutama sisko (biologisen siskon lisäksi) ja veli. Muutin heti sairaalasta vastaanottokotiin ja sieltä minut sijoitettiin nykyiselle sijaisäidilleni 9kk ikäisenä, koska omani suostui antamaan minut omatahtoisesti pois. Hän ymmärsi, ettei pysty huolehtimaan minusta. Kaksikymmentä vuotta myöhemmin muutin omaan kotiin, eikä siitäkään ole tulossa kuin kohta kolme vuotta täyteen

Harrastan ratsastusta. Olen pienestä naperosta asti ollut hevosen selässä, mutta nyt se on muuttunut oikeaksi harrastukseksi. En voisi kuvitella mitä tekisin, jos en saisi olla tallilla kerta viikkoon. Se rauhoittaa työasioista, se nollaa pään tyystin ja saan nauttia eläinten seurasta ja uuden oppimisesta, vaikka siinä menisikin kauan.
Kärsivällisyys ja riittävä toisto on valttikortteja muistini kanssa. Tosin, jos se ei riitä, niin on minulla tämäkin:

 Tämä on turva pitkäaikaisiin muistiasioihin. 

Kauppalappuja en ikinä käytä, vaikka silloin tällöin -, silloinkin saattaa unohtua muutama asia. Harjoitus tekee mestarin, niinhän? Puhelimeen voi laittaa muistutuksia mutta ne unohtuvat katsoa jos ei ole liitutaululla mitään. Tosin, asiat joista on tullut rutiinia, ovat pysyneet mielessä. Kaikillehan joskus sattuu sitä, että pyykit jäävät yöksi koneeseen tai muuta vastaavaa.. On se silti turhauttavaa kerrostalossa kun ei ole sitä omaa konetta, vaan yhteispyykkitupa 5 kerrosta alempana.

Mutta joo.. Mitäs muuta. Joo, aloitin Bloggaamisen vain sen vuoksi että saan jakaa omia kokemuksia, ajatuksia, tietoa ja muutenkin käyttää konetta kirjoitukseen. Rakastan sitä. Monet joille olen kertonut Fassista, ovat ehdottaneet julkista kertomista, joten tässä sitä ollaan.. valmiina kaikkeen ja kaikkiin! Ja tosiaan, saatte ehdottaa aiheita joista kerron, mitkä teitä kiinnostavat (fassista, mielipiteistäni tm elämääni liittyen), koska kerron niistä mielelläni! Koetan blogata joka päivä jotakin, mutta jos aiheet loppuvat, saattaa tulla max. viikon tauko! :) Eipä mulla muuta tänään.

Nautinnollista päivänjatkoa! 😊

Ajatuksia Diagnoosista omien kokemuksien kautta!

Hei!

Olen etukäteen pahoillani, jos tästä postauksesta tuli pitkä, mutta tässä on asiaa, jotka haluan jakaa teidän kanssa!

Olen usein lehdistä, netistä, sosiaalisessa mediassa ja arkielämässä kohdannut tilanteita, missä asiat koskettavat juurikin diagnooseja. Yksi esimerkki on yleistys mitä niistä ajatellaan. Tuntuu, että kun ihmiset kuulevat että joillakin on vaikkapa ADHD, he automaattisesti alkavat kohdata kyseistä ihmistä erilaisemmin kuin mitä olisivat tehneet, jos eivät olisi tienneet siitä. Se jyrkkyys ja yritys ymmärtää on niin eri maata kuin se, että ajatellaan toisen olevan diagnoosista huolimatta juuri se ihminen, kenestä he pitävät.

Itse olen kohdannut tällaista reaktiota uteliaisuudesta järkytykseen. Ihmiset, kenelle olen kertonut Fas-diagnoosistani, ovat joko yllättyneet ja todenneet etteivät huomanneet sitä minusta millään tavalla. Osa saattaisi taas lyödä luurin korvaan ja sanoa ettei olisi tullut uskoneeksi ja siksi olivat järkyttyneet. Ja kuten yleensä, miten kertoa siitä, että on diagnoosi? Miten sen voisi aloittaa ilman että karkoittaisi toisen pois läheltään? Siihen voisimmekin seuraavaksi siirtyä omalla kokemuksella.

Vuonna 2012 olin 16-kesäinen nuori nainen joka oli aloittanut erityisammattikoulun, mihin pääsee vain jos on jokin diagnoosi tai laajoja oppimisvaikeuksia. Sinne saapuessani ja ihmisiä katsellessani ei edes tullut mieleenkään, että ihmisillä oli ongelmia arkielämässä tai henkisissä asioissa, jonka vuoksi tavallinen ammattikoulu olisi ylivoimainen. Olisin päässyt toiseen kouluun, mutta halusin lähihoitajalinjalle, joten tässä sitä oltiin.  Tuli olo, että ihmiset olivat tulleet sinne omilla ehdoillaan ja hyväksyneet tosiasiat, mitkä heille kuuluvatkin. Oli hymyileviä, totisia ja nauravia ihmisiä. Ja se oli vasta alkusoittoa. Luokkaan päästessäni huomasin, että olin tullut huoneeseen, missä oli kahdeksan oppilasta minun lisäkseni. Kymmenes tuli hiukan myöhässä. Kaikki eri näköisiä, eri diagnooseilla. Minusta siinä ei ollut mitään erikoista.
Jos pitäisi miettiä ulkopuolisten kannalta, niiden, jotka eivät ymmärrä tällaisen etuuden päälle, eivät tiedä myöskään miten diagnoosit eivät muuta ihmistä.

Meni puoli vuotta, tutustuin moneen ihanaan ihmiseen, jotka ovat yhä elämässäni mukana. Jos eivät koko ajan, niin välillä. Muistan, kuinka salailin asiaa kauan, peläten että kaikki vihaisivat minua jos kertoisin Fassista ystävilleni. Kuitenkin, kun uskaltauduin kertomaan ensin parille ystävälle, nämä suhtautuivat siihen hyvin - paremmin kuin odotin. Tutustuin myös yhteen nuoreen mieheen, johon ihastuin kaverini kautta. Tälle en kertonut puoleen vuoteen itsestäni paljoakaan, ennen kuin puhuimme puhelimessa eräänä iltana.
Se oli pahin takapakki pitkään aikaan sitten koululle tulon. Olimme alkaneet seurustelemaan ja rakastin kyseistä miestä paljon, uskoen että tämäkin minua juuri sellaisena kun olen. Paljastaessani sairaudestani, tämä tokaisi "pitää mennä" ja katkaisi puhelun. Tuijotin seinää kauan, ennen kuin puhkesin itkemään. Tuntui, kun sydän olisi musertunut ja että mies vihasi minua. Koitin useasti laittaa viestiä, soittaa, tehdä kaikkea jotta toinen vastaisi. Lopulta tämä kertoi, että uutinen oli melkoinen järkytys ja että miten se vaikuttaisi meidän suhteeseen. Lopulta tuo hyväksyi asian, mutta sitä suhdetta ei kestänyt kauaa, sillä erilaisuus erotti meidät.

Nykyään minulla on ihana mies, jolle kerroin saman tien miten asiat ovat, tällä kertaa kasvokkain. Kerroin sen tavalla, mikä oli minulle helpointa. Sanoin, että haluan kertoa hänelle erään itselle aran asian. Sitten totesin, että minulla on Fas ja kerroin mikä se on, mistä se on tullut ja miten se vaikuttaa elämääni. Hän otti sen ihanan hyvin. Kyseli lisää, mietti.. Vastasi ja lopulta totesi, että rakastaa minua juuri sellaisena kuin olen. Hän nauraa, jos unohtelen asioita ja olen sen vuoksi hölmöllä päällä tai jos satun tekemään jotain, minkä olen jo tehnyt ja muistan sen myöhemmin. Tunnen hyväksymisen kautta sen, että diagnoosi ei lajittele hyviä ihmisiä huonoista.

Diagnoosi on apu jonka kuitenkin valitettavan harva saa. Se auttaa elämän kiemuroissa, se auttaa saamaan tukea asioihin, joihin tarvitsee apua. Kuten minä, tarvitsen tukea muistiini, asun tukiasunnossa (omassa kaksiossa, missä on lisänä tukipalvelu saatavana) ja koen sen erittäin helpottavana. Sieltä saan apua lääkärikäynteihin (lähinnä muistin tueksi) ja kaikkeen muuhun, mihin koen tarvitsevani apua. Diagnoosi on helpotus, mitä ilman elämä ei menisi niin sutjakkaasti kuin nyt. Olisi rahahuolia, ehkä ongelmia erilaisten asioiden hoitamisessa, ym. En halua nyt mitenkään kieltää ihmisten kielteistä reagointia diagnoosin saaneisiin, mutta muistakaa, että sen diagnoosin takana on ihminen, joka tuntee, maistaa, näkee ja käyttäytyy kuten me kaikki. He ovat erilaisia, mutta ainutlaatuisella tavalla! Jokainen meistä on ainutlaatuinen, oli diagnoosia tai ei.

Jos te tunnette jonkun jolla on jokin diagnoosi ja häpeää sitä, kertokaa kuinka paljon välitätte, rakastatte häntä juuri sellaisena kuin on. Osoittakaa kiitollisuus, että hän on juuri hän, eikä esitä mitään. Tietäkää, että diagnoosin saanut ei halua erottua muista erityisemmin - he haluavat olla kuten te!

Ihanaa päivänjatkoa ja muistakaa, että diagnoosi on vain murto-osa sitä ihmistä, jonka tunnette. Se on vain esirippu joka on vedettävä syrjään ja tutustuttava siihen ihmiseen, mikä sen takana piilee. Olkaa rohkeita ja kohdatkaa erilaisuus avoimin mielin! <3 Matka tutustua Diagnoosiin ja sitä kantavaan ihmiseen voi olla pitkä, mutta sitäkin arvokkaampi!